Maria si è chiusa in bagno. Stremata. Dalle botte, dalle grida, dalla paura. Tenere chiuso in casa suo figlio Giulio, autistico, è impossibile. Le disposizioni del Governo non avevano contemplato casi come questo. Oramai lo sappiamo. Per contrastare e contenere la diffusione del Coronavirus bisogna stare a casa, limitare le uscite solo per spesa, farmacia, lavoro.
Ma nella condizione di Maria, mamma sola – quindi caregiver (familiare che si occupa in forma esclusiva di un parente con disabilità) – ci sono migliaia di persone, che in questo momento stanno soffrendo più del solito e più degli altri. Persone che si sentono abbandonate dai servizi sociali, che devono fare la fila come gli altri per entrare al supermercato e in farmacia, senza un accesso prioritario (le mamme con bambini pure in aereo salgono prima, per dire). Magari queste donne, stremate da una notte insonne, hanno il figlio disabile accanto, che si innervosisce e diventa irrequieto. A rischio crisi. Non possono andare da sole. Già, perché molti operatori a casa non vanno più. Troppa paura del contagio. E poi, le mascherine. Non si trovano. Per averne, chi c’è riuscito, le ha pagate anche venti euro l’una. Scuola on line per i ragazzi disabili neanche a parlarne. Potrebbe essere un diversivo, un modo per mantenere un contatto con l’esterno.
“Mio figlio deve uscire, altrimenti impazzisce – dice una mamma di un ragazzo con problemi psichiatrici – siamo confinati in casa. Diventa pericoloso. Abbiamo paura. Non ce la facciamo”. Sono arrivate decine di segnalazioni come questa ad Elena Improta, Presidente di Oltre lo sguardo Onlus, donna combattiva e tenace, che ha avuto la forza di esporsi a nome di tutte le persone che vivono situazioni di disabilità in famiglia ai tempi del Covid. Elena non ha avuto paura di mostrare il suo dolore davanti alle telecamere del Tg1, vicino al suo amato Mario, trentenne gravemente disabile per colpa di un parto gestito male. Elena si è battuta, ha pianto, ha lottato, ha scritto sui social, è stata notata dalla consigliera regionale Chiara Colosimo, ha contattato altre Onlus, una giornalista del servizio pubblico (che poi sarei io).
Fino a poche ore fa, eravamo al telefono a cercare di capire come affrontare la situazione. Mentre parlavamo, Elena – che era in auto – è stata fermata per un controllo. Il poliziotto è stato gentilissimo, ha capito che stava facendo qualcosa per qualcun altro: doveva consegnare delle traverse all’amica del cuore Sara, per il suo Simone allettato. Ha mostrato il certificato, si è commossa per la gentilezza (sì, ci sono persone che ancora si commuovono quando ci si rivolge loro con delicatezza e sensibilità) e ha proseguito. L’ultima volta che l’avevano fermata con Mario in auto, hanno capito. Dopo aver preso le generalità, la targa e aver fatto compilare la dichiarazione, hanno consigliato una certificazione del medico di base con su scritto lo stato di necessità, a fine terapeutici, di uscire in auto per contenere stati di ansia e aggressività dovuti alla patologia associata allo stato di quarantena. Ma i medici di base non sono stati autorizzati a farlo, rimandavano la certificazione allo specialista.
Bene. Anzi, male. Ma è di poco fa la notizia che nella Regione Lazio, alle persone con grave disabilità intellettiva, disturbi dello spettro autistico e problematiche psichiatriche e comportamentali è consentito uscire da casa per poter prevenire e gestire le crisi. Il sindaco di Boves, nel torinese, solo pochi giorni fa aveva riaperto il parco ad un ragazzo con una grave disabilità, avendo compreso che per lui era al pari di una medicina salvavita. Anche Treviso e Trento hanno concesso deroghe all’ultimo giro di vite. Con un’apposita autocertificazione si può dimostrare che si sta accompagnando il familiare in una passeggiata indispensabile per la sua salute. E Rimini ha riaperto uno spazio verde per i ragazzi autistici in quarantena (la lista sta trionfalmente aumentando nel corso delle ore, cerchiamo di aggiornarla appena possibile alla fine dell’articolo).
Grazie alla battaglia di quelle che Elena ama definire “Le sorelle di cuore”, ora anche le famiglie con disabilità residenti nel Lazio potranno avere almeno un peso in meno. E Mario potrà cantare gioioso le canzoni di Masini in auto con la mamma, guardando dal finestrino il paesaggio spettrale che ci circonda, fatto di silenzio e deserto. Quello che molte di queste famiglie vivono quotidianamente. Sentendosi trasparenti, troppo spesso vinte, ma non per questo meno forti per combattere per i propri diritti.
Sarebbe il caso che il resto d’Italia riflettesse sulle stesse misure da prendere per situazioni analoghe. E che molti di noi si rendessero conto che il nostro confinamento provvisorio è una condizione per altri perenne. Ed avere, magari, un po’ di solidarietà.
Aggiornamenti:
25 marzo 2020: dopo varie sollecitazioni posteriori all’uscita del pezzo, anche il Veneto sta attuando deroghe per persone con queste problematiche. E la possibilità di camminare, per loro, ad oltre duecento metri da casa.
26 marzo 2020: Battaglia vinta! Nel nuovo modulo di autocertificazione c’è tra le voci salute e necessità una formula che dice più o meno: “assistenza a persone con patologie o disabilità”.
Basterà che il genitore, il fratello o il parente che accompagna la persona con autismo o disturbi psichici – comportamentali a fare una passeggiata compili l’autocertificazione barrando motivo di salute e nelle note specifichi di cosa si tratta. Ricordate di portare con voi anche il certificato del medico di base o dello specialista. Se non vi è possibile procurarvelo, portate con voi l’accertamento di stato di invalidità rilasciato dalla Commissione Asl.
Grande lavoro di squadra.
Grazie Isabella
Bravi tutti
Ti do un bacio, Brava Isabella hai aperto la porta a tante persone che stavano impazzendo …ti voglio bene.
In bocca al lupo! Un abbraccio
Grazie Elena a nome di tutti coloro per i quali ti sei battuta e di tutti quelli che hai aiutato. Ti ringraziamo e ti vogliamo bene. Un bacione a MARIO è un abbraccio ad Andrea e a te…..per te non ho parole adatte per dirti quello che sento nel mio cuore .
Riferirò!
Isabella, sai essere un angelo con la penna in mano. Grande cuore
Ciao, tesoro!
Meno malevche ci sonol persone come voibca cui tanti disperati possono rivolgersi
Non siete soli
Isabella, complimenti… Come ti capisco!!!
grazie per aver reso visibile cio’ che troppo spesso non e’. io, per esempio, non ci avevo pensato e la dice tutta…
Grazie a lei
VI ABBRACCIO A TUTTI FORTISSIMO,IO NON HO QUESTA NECESSITÀ MA RISPETTO,HO PENSATO MOLTO IN QUESTI GIORNI A QUESTO E SONO FELICE CHE LE ISTITUZIONI CAPISCONO,CIAO A TUTTI VOLEVO FARVI SENTIRE LA MIA VICINANZA ❤
Grazie Michela!
Battaglia vinta! Nel nuovo modulo di autocertificazione c’è tra le voci salute e necessità una formula che dice più o meno: “assistenza a persone con patologie o disabilità”.
Basterà che il genitore, il fratello o il parente che accompagna la persona con autismo o disturbi psichici – comportamentali a fare una passeggiata compili l’autocertificazione barrando motivo di salute e nelle note specifichi di cosa si tratta.
Bravissima! La stessa battaglia per chi soffre di Dap, attacchi di panico!!
Una segnalazione doverosa e lodevole…. Molte famiglie vivono una doppia segregazione…. Quella dentro le mura domestiche con un parente disabile che ha delle esigenze e rituali ossessivi, che richiedono misure più elastiche… E supporti psicosociali ai caregiver……
Purtroppo è così. E non tutti lo sanno.
È vero io da grande egoista e ignorante non ci avevo minimamente pensato. Meno male che ci sono persone come voi. Grazie per quello chè fatte.
Prima di tutto vorrei ringraziarla per il suo “FARE” Poi grazie x questo post di condivisione a più voci e per aver specificato meglio ciò che dal nuovo modulo… “motivi di salute” non si evince. Io stessa pensavo ci si riferisse agli spostamenti x visite mediche solamente. Sarà mia premura informare i tanti nuclei familiari con problematiche di questo genere e medici di base.
Grazie a lei.
Il mio commento è silenzioso, sono le mie lacrime di sollievo e gratitudine. Solo chi vive situazioni del genere può capire
Grazie! Le mie lacrime di sollievo e gratitudine sono il mio commento silenzioso.
Un abbraccio.
mi Chiamo Serena sono una mamma di due figli disabili gravi e mio marito con una forte depressione …se qualcuno mi chiede …come stai Serena !! Posso solo dire il pilastro sono io e chiedo al Signore e alla Madonna di mandarmi un po di cemento armato per far sì che il pilastro non si sgretoli
Forza, Serena! Le arrivi un abbraccio virtuale carico di energia
Sono felice di leggere queste parole. La quarantena non è uguale per tutti, purtroppo, c’è chi vi si può bene o male adattarsi e chi proprio non ce la fa. Grande cuore!
E’ un percorso che si conquista con molta sofferenza e fatica in ogni attimo della propria vita. Il poter essere ascoltati, riconosciuti per “camminare insieme”, è un impegno importante… Per tutti.
Un impegno fondamentale.
Gent.ma Sig.ra ISABELLA SCHIAVONE Lei ha sollevato un problema molto diffuso in diverse famiglie. Le devo porgere tutta la mia gratitudine. Io, ho una cara persona in famiglia, vedova, che ha il figliolo, affetto di autismo, per cui, vive lo stesso problema di tutte le madri, che hanno abbracciato questa Croce, con rassegnazione, pazienza ed infinito amore. A tutte queste persone rivolgo il mio affetto e la mia profonda comprensione. Grazie dal profondo del cuore, Signora SCHIAVONE, per l’autocertificazione che è riuscita ad ottenere. Cordiali saluti. Buona e lunga vita a TUTTI. Lucrezia COSENTINO
Grazie a Lei, Signora Lucrezia. E’ un risultato che abbiamo ottenuto con un lavoro di squadra insieme ad altre donne tenaci e combattive.
Un caro saluto
[…] Adesso, amore mio, ti porto a fare un giro. Pure se c’è il Coronavirus. E sai perché? […]